/ 0
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Torsdag, 27 september 2012 19:58
- Senest opdateret: Tirsdag, 15 Juli 2014 08:46
- Publiceret Torsdag, 27 september 2012 19:58
Bedsteforældrekursus mangler deltagere
Lige nu, hvor der er deadline for tilmelding til Bedsteforældrekurset den 11. - 12. oktober 2014 på Pejsegården i Brædstrup, mangler vi ca. 4 deltagere til kurset for at kunne gennemføre det.
Hvis du gerne vil deltage og ikke har fået tilmeldt dig endnu, er det altså nu det skal gøres, ellers bliver vi desværre nødt til at aflyse kurset.
Du behøver jo ikke at være biologisk bedsteforældre til et barn med NF, er du i en situation som ligner bedsteforældrerollen, er du velkommen på kurset.
Mange venlige hilsner
NF-foreningens bestyrelse
/ 0
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Torsdag, 27 september 2012 19:58
- Senest opdateret: Mandag, 30 juni 2014 14:57
- Publiceret Torsdag, 27 september 2012 19:58
Ændrede regler for gavebidrag
KÆRE MEDLEMMER
Der gælder nu nye regler for vores godkendelse til at modtage skattefrie gaver. Fra 2014 skal vi hvert år mindst have 100 gavegivere, som hver yder en gave på mindst 200 kr. for at vi kan bevare vores godkendelse efter ligningslovens § 8 A og § 12 stk. 3.
Udover, at giverne – når vi har godkendelsen – kan trække gaverne fra på selvangivelsen, betyder godkendelsen for foreningen, at vi kan:
- få del i offentlige midler til vort arbejde – f.eks. kurser,
- få delvis kompensation for vore udgifter til moms,
- modtage arv uden at betale arveafgift,
- modtage aktieudbytte og andre indtægter uden at være skattepligtig.
Det er rigtig mange penge foreningen mister, hvis vi ikke bliver godkendt efter de nye regler.
Det er derfor af meget stor betydning, at vi alle nu slutter op om foreningen – og viser det ved at indbetale en gave på mindst 200 kr. til NF-foreningens gavekonto – som er 6300 – 7363569.
Vi skal forny vores godkendelse hos Skat senest 1. oktober 2014. Her skal vi dokumentere, at vi hvert år kan nå 100 gaver på hver mindst 200 kr.
Bestyrelsen opfordrer derfor til, at så mange som muligt indbetaler et beløb på mindst 200 kr. inden 15. september 2014, så vi kan dokumentere overfor Skat, at betingelserne for godkendelsen er til stede.
Har man tidligere i år indbetalt et beløb på 200 kr. eller derover, tæller det med i de 100 bidrag. Har man derimod indbetalt et beløb under 200 kr. skal differencen op til 200 kr. også indbetales, inden bidraget kan tælles med. Husk i sidstnævnte tilfælde at opgive samme CPR. nr. som ved første indbetaling.
Skulle man ønske at give f.eks. 400 kr., så beder vi om, at man fordeler disse 400 kr. på to gavebidrag – hvor vi så beder om forskellige navne og CPR numre på bidragene.
Som hidtil skal gavegiverne oplyse CPR nr. i forbindelse med indbetalingen for at opnå fradrag på selvangivelsen. Fradraget kommer så automatisk på den fortrykte selvangivelse.
Vær opmærksom på at kun indbetalinger på 200 kr. eller derover tæller med i de 100 bidrag, som vi skal opnå i 2014 – faktisk inden 01-10-14.
Men uanset hvad, så er vi naturligvis stadig glade for ALLE bidrag – uanset størrelse – så alt modtages med TAK – også beløb under 200 kr.
Nærmere oplysninger kan fås hos formanden (2011 6420) eller regnskabsfører Kay Lise Evald (7575 2744)
Mange venlige hilsner
NF-foreningens bestyrelse
/ 2
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Torsdag, 27 september 2012 19:58
- Senest opdateret: Lørdag, 31 maj 2014 07:46
- Publiceret Torsdag, 27 september 2012 19:58
Guldkundeundersøgelse 2014
Kære medlem,
Sjældne Diagnoser er lige nu ved at lave en undersøgelse, Guldkundeundersøgelse 2014, som omhandler sjældne borgeres (patienter med sjældne sygdom og handicap samt deres pårørendes) kontakt til det sociale system.
Der er tale om en opdateret gentagelse af en undersøgelse foretaget i 2005. Resultaterne af 2005-undersøgelsen har været meget anvendt, men der er behov for en opdatering. Ny viden er fundament for Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.
Alle Sjældne Diagnosers medlemsforeninger samt Sjældne-netværket inviteres til at deltage. Der er i alt 50 spørgsmål i undersøgelsen og der bør afsættes ca. 30 minutter til at udfylde spørgeskemaet – det sker lettest ved at klikke på nedenstående link. Men du kan også ringe til Sjældne Diagnoser og få spørgeskemaet tilsendt på tryk, jf. nedenfor.
Dine svar behandles fortroligt, og resultaterne bliver præsenteret i tabeller, hvor enkeltpersoner ikke kan identificeres. Svarene opgøres for hver af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger / Sjældne-netværket.
De enkelte foreninger/netværket får ingen oplysninger om den enkelte deltagers besvarelser.
Hvem skal svare? Det skal:
- Personer over 18 år med en sjælden diagnose skal så vidt muligt selv besvare undersøgelsen
- For personer over 18 år, der ikke er i stand til selv at besvare spørgeskemaet, besvares spørgeskemaet af en forælder/værge eller lignende
- For børn og unge under 18 år skal en forælder, evt. sammen med den unge besvare spørgeskemaet.
- Personer, der ikke selv har en sjælden diagnose eller som ikke er forælder/værge, skal ikke besvare spørgeskemaet.
Er der flere personer i husstanden med en sjælden diagnose, laves en besvarelse for hver person, idet der kun må udfyldes ét spørgeskema pr. person med den sjældne diagnose. Så snart der er blevet klikket på nedenstående link, gælder dette som en besvarelse. Det er således ikke muligt at gemme besvarelsen og udfylde den igen på et senere tidspunkt.
Har du behov for hjælp til at udfylde spørgeskemaet eller ønsker det tilsendt på tryk, så kontakt Trine Juul eller Vidja Navaneesan fra Sjældne Diagnosers sekretariat på tlf. 3314 0010 fra kl. 10-14 (mandag-torsdag).
Vi håber meget, du deltager i undersøgelsen – den er åben til medio juni 2014. Jo flere, der deltager, desto større gyldighed får undersøgelsen. Og desto bedre muligheder får Sjældne Diagnoser og vi som forening for at varetage alle sjældne borgeres interesser.
På forhånd mange tak for hjælpen.
Link til spørgeskemaundersøgelsen:
https://www.surveymonkey.com/s/YHX2K96
/ 0
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Søndag, 22 december 2013 22:25
- Senest opdateret: Tirsdag, 24 december 2013 09:36
- Publiceret Mandag, 23 december 2013 05:25
NF-NYT på mail fremover
NF Nyt udsendes fremover på mail.
I de senere år har foreningen kørt med underskud. Dette er en situation, som ikke kan vare ved. Derfor har vi i bestyrelsen iværksat en række tiltag, der skal forbedre vores økonomiske situation.
Et af disse tiltag er, at vi fremover udsender NF-NYT på mail. Dette sparer en betydelig udgift til porto.
Vi er klar over, at der er medlemmer, som har svært ved at læse bladet på en skærm, så derfor vil vi tilbyde disse medlemmer, at de fortsat kan få bladet på papir. Vi vil dog kraftigt opfordre til, at denne mulighed ikke misbruges, da vi ellers ikke opnår den ønskede besparelse.
Fra og med blad nummer 3 (NF-NYT nr. 3/2013) i år, har vi derfor udsendt bladet på mail, medmindre du har tilkendegivet, at du har behov for at få det på papir. Dette har allerede givet en besparelse på portoen, men da der stadig er mange medlemmer som ikke har oplyst deres mailadresse, har vi fortsat måtte trykke et forholdsvis stort antal blade og udsende disse med almindelig post.
Vi har derfor besluttet at fra og med blad nummer 1/2014 vil vi kun udsende bladet i papirudgave til medlemmer som har meddelt at de vil have bladet på papir. Har du således hverken meddelt dette, eller oplyst din mailadresse, vil du altså ikke modtage bladet fremover.
Husk derfor at sende din mailadresse til foreningen, f.eks. ved at maile den til: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. .
Hvis det er nødvendigt, at du modtager bladet på papir, skal du maile til: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. og bede om at få bladet på papir. Alternativt kan du ringe på foreningstelefonen 2011 6420 efter kl. 16.00.
Vi havde selvfølgelig gerne set, at vi kunne bruge de penge, vi har lyst til på at udsende bladet som hidtil, men som vores økonomiske situation er, så er dette et oplagt sted at spare, uden det går ud over det reelle indhold i foreningens aktiviteter. Vi håber, at du som medlem har forståelse for dette.
Bestyrelsen
/ 1
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Tirsdag, 24 december 2013 22:25
- Senest opdateret: Lørdag, 04 januar 2014 10:39
- Publiceret Onsdag, 25 december 2013 05:25
Vi mangler (måske) din mailadresse
NF NYT udsendes fremover på mail - se anden artikel her på hjemmesiden eller NF NYT nr. 4/2013.
Men vi mangler stadig mailadresse på mange medlemmer.
Husk derfor at sende din mailadresse til foreningen, f.eks. ved at maile den til: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. .
Hvis det er nødvendigt, at du modtager bladet på papir, skal du maile til: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. og bede om at få bladet på papir. Alternativt kan du ringe på foreningstelefonen 2011 6420 efter kl. 16.00.
Medlemskartoteket
/ 4
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Mandag, 18 april 2011 23:34
- Senest opdateret: Søndag, 17 marts 2013 17:35
- Publiceret Mandag, 18 april 2011 23:34
Hvem er NF-Danmark?
NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre
- At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
- At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
- At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
- At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF
”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.
