• | Udskriv |
•  Email

Brugervurdering:  / 0

Detaljer

Kategori: Forsideartikler

Oprettet: Søndag, 21. september 2014 07:07

Senest opdateret: Søndag, 21. september 2014 07:07

Publiceringsdato

NF-NYT på mail fremover

NF Nyt udsendes fremover på mail.

I de senere år har foreningen kørt med underskud. Dette er en situation, som ikke kan vare ved. Derfor har vi i bestyrelsen iværksat en række tiltag, der skal forbedre vores økonomiske situation.

Et af disse tiltag er, at vi fremover udsender NF-NYT på mail. Dette sparer en betydelig udgift til porto.

Vi er klar over, at der er medlemmer, som har svært ved at læse bladet på en skærm, så derfor vil vi tilbyde disse medlemmer, at de fortsat kan få bladet på papir. Vi vil dog kraftigt opfordre til, at denne mulighed ikke misbruges, da vi ellers ikke opnår den ønskede besparelse.

Fra og med blad nummer 3 (NF-NYT nr. 3/2013) i år, har vi derfor udsendt bladet på mail, medmindre du har tilkendegivet, at du har behov for at få det på papir. Dette har allerede givet en besparelse på portoen, men da der stadig er mange medlemmer som ikke har oplyst deres mailadresse, har vi fortsat måtte trykke et forholdsvis stort antal blade og udsende disse med almindelig post.

Vi har derfor besluttet at fra og med blad nummer 1/2014 vil vi kun udsende bladet i papirudgave til medlemmer som har meddelt at de vil have bladet på papir. Har du  således hverken meddelt dette, eller oplyst din mailadresse, vil du altså ikke modtage bladet fremover.

Husk derfor at sende din mailadresse til foreningen, f.eks. ved at maile den til: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den..

Hvis det er nødvendigt, at du modtager bladet på papir, skal du maile til: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. og bede om at få bladet på papir. Alternativt kan du ringe på foreningstelefonen 2011 6420 efter kl. 16.00.

Vi havde selvfølgelig gerne set, at vi kunne bruge de penge, vi har lyst til på at udsende bladet som hidtil, men som vores økonomiske situation er, så er dette et oplagt sted at spare, uden det går ud over det reelle indhold i foreningens aktiviteter. Vi håber, at du som medlem har forståelse for dette.

Bestyrelsen

• | Udskriv |
•  Email

Brugervurdering:  / 0

Detaljer

Kategori: Forsideartikler

Oprettet: Søndag, 21. september 2014 07:00

Senest opdateret: Søndag, 21. september 2014 07:00

Publiceringsdato

Guldkundeundersøgelse 2014

Kære medlem,

Sjældne Diagnoser er lige nu ved at lave en undersøgelse, Guldkundeundersøgelse 2014, som omhandler sjældne borgeres (patienter med sjældne sygdom og handicap samt deres pårørendes) kontakt til det sociale system.
Der er tale om en opdateret gentagelse af en undersøgelse foretaget i 2005. Resultaterne af 2005-undersøgelsen har været meget anvendt, men der er behov for en opdatering. Ny viden er fundament for Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.

Alle Sjældne Diagnosers medlemsforeninger samt Sjældne-netværket inviteres til at deltage. Der er i alt 50 spørgsmål i undersøgelsen og der bør afsættes ca. 30 minutter til at udfylde spørgeskemaet – det sker lettest ved at klikke på nedenstående link. Men du kan også ringe til Sjældne Diagnoser og få spørgeskemaet tilsendt på tryk, jf. nedenfor.

Dine svar behandles fortroligt, og resultaterne bliver præsenteret i tabeller, hvor enkeltpersoner ikke kan identificeres. Svarene opgøres for hver af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger / Sjældne-netværket.
De enkelte foreninger/netværket får ingen oplysninger om den enkelte deltagers besvarelser.

Hvem skal svare? Det skal:
- Personer over 18 år med en sjælden diagnose skal så vidt muligt selv besvare undersøgelsen
- For personer over 18 år, der ikke er i stand til selv at besvare spørgeskemaet, besvares spørgeskemaet af en forælder/værge eller lignende
- For børn og unge under 18 år skal en forælder, evt. sammen med den unge besvare spørgeskemaet.
- Personer, der ikke selv har en sjælden diagnose eller som ikke er forælder/værge, skal ikke besvare spørgeskemaet.

Er der flere personer i husstanden med en sjælden diagnose, laves en besvarelse for hver person, idet der kun må udfyldes ét spørgeskema pr. person med den sjældne diagnose. Så snart der er blevet klikket på nedenstående link, gælder dette som en besvarelse. Det er således ikke muligt at gemme besvarelsen og udfylde den igen på et senere tidspunkt.

Har du behov for hjælp til at udfylde spørgeskemaet eller ønsker det tilsendt på tryk, så kontakt Trine Juul eller Vidja Navaneesan fra Sjældne Diagnosers sekretariat på tlf. 3314 0010 fra kl. 10-14 (mandag-torsdag).

Vi håber meget, du deltager i undersøgelsen – den er åben til medio juni 2014. Jo flere, der deltager, desto større gyldighed får undersøgelsen. Og desto bedre muligheder får Sjældne Diagnoser og vi som forening for at varetage alle sjældne borgeres interesser.

På forhånd mange tak for hjælpen.

Link til spørgeskemaundersøgelsen:

https://www.surveymonkey.com/s/YHX2K96

• | Udskriv |
•  Email

Brugervurdering:  / 3

Detaljer

Kategori: Forsideartikler

Oprettet: Mandag, 18. april 2011 23:34

Senest opdateret: Fredag, 20. maj 2011 20:49

Publiceringsdato

Hvem er NF-Danmark?

NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre

• At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
• At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
• At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
• At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF

”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.

Læs mere...Introduktion til NF-Danmark