• | Udskriv |
•  Email

Brugervurdering:  / 3

Detaljer

Kategori: Forsideartikler

Oprettet Mandag, 18 april 2011 23:34

Senest opdateret: Søndag, 17 marts 2013 17:35

Publiceret Mandag, 18 april 2011 23:34

Hvem er NF-Danmark?

NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre

• At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
• At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
• At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
• At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF

”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.

Læs mere...Introduktion til NF-Danmark

• | Udskriv |
•  Email

Brugervurdering:  / 0

Detaljer

Kategori: Forsideartikler

Oprettet Fredag, 14 september 2012 16:21

Senest opdateret: Fredag, 14 september 2012 16:21

Publiceret Fredag, 14 september 2012 16:18

Oprindelig har vi annonceret at familieweekenden i 2013 blev tor-søndag i uge 30. Bestyrelsen har valgt at flytte weekenden til uge 32(tor-søndag). Det foregår stadigvæk ved Slette Strand feriecenter. Vi arrangerer sammenkørsel fra Aalborg for at lette transporten for dem af Jer der kommer med tog.

• | Udskriv |
•  Email

Brugervurdering:  / 3

Detaljer

Kategori: Forsideartikler

Oprettet Torsdag, 27 september 2012 19:58

Senest opdateret: Søndag, 17 marts 2013 17:44

Publiceret Torsdag, 27 september 2012 19:58

Donor sagen

Vi har modtaget nedenstående indlæg i forbindelse med den verserende "donor-sag". Indlægget er anonymt men forfatterens navn er formanden bekendt. Vi vælger at bringe indlægget fordi vi synes det bringer en række forhold op, i forbindelse med at "gå i medierne" med en sag. Flere af disse forhold har vi diskuteret i bestyrelsen og har været medvirkende til at vi ikke har gjort noget aktivt for at indgå i medie debatten.

En anden stemme i mediesagen om donor 7042

Kære Lene

Vores søn er et af de for tiden meget omtalte børn, der har fået NF1 gennem donor 7042.

Vi sidder i disse dage med en blanding af irritation, gru og fortvivlelse over den mediekampagne, der rider hen over specielt DR men også andre medier. Jeg har selv en baggrund i mediebranchen og kender derfor mekanismerne rigtig godt, og jeg fik lyst til at skrive til dig for at sige, at det altså er langt fra alle, der bakker op omkring denne "mediesag" eller har lyst til at eksponere vores børn i primetime.

Jeg ved ikke, hvordan I som forening stiller jer til omtalen og sagen, men personligt er jeg meget træt af den vinkling, historien har fået: At myndighederne ikke har samlet os op, at børnene er syge, at vi har fået en "vare" der ikke er i orden, at donoren er syg osv. osv. Samtidig er jeg rigtig ked af, at DR i modsætning til TV2 for halvandet år siden har valgt at flashe skræmmebilleder af børn, som er rigtig hårdt ramt. Jeg lukker ikke øjnene for den risiko for min søn, men jeg synes, de puster unødigt til den angst og bekymring som mange forældre til NF1-børn dagligt forsøger at håndtere.

Jeg savner en modstemme, og så tænker du måske, at jeg burde markere mig offentligt. Men vi har valgt at fokusere på vores søns hverdag og ikke stigmatisere ham og tænke ham som syg, indtil det modsatte er tilfældet. Han har en diagnose, men han har det pt. fint og har kun få symptomer, så vores primære fokus er det nære miljø i børnehaven, hjemmet, naboerne, familie og venner. Det er her han skal leve sit liv, danne sin kerne, opbygge og helst bevare sit selvværd og udvikle sig. Under sommerpasningen i naboinstitutionen mødte vi en dreng der var dværg, og i vores søns børnehave går en pige med en meget stor knop i panden (vist nok et jordbærmærke som decideret ligner et horn). De har samme udfordringer med at være født lidt anderledes end flertallet. Det hjælper efter min bedste overbevisning ikke min søn at være sur på Sundhedsstyrelsen eller Cryos eller andre instanser, som man måske bebrejder det skete. Afhængig af ens overbevisning kan man kun være vred på naturen eller Gud, eller måske på sig selv fordi vi valgte at få børn på denne måde. Men det er nok for smertefuldt, og derfor vender man vreden udad.

Jeg har personligt svært ved at forstå, at man ikke gennemtænker konsekvenserne af denne form for medieeksponering af sine børn, for omtalen vil være tilgængelig online i årtier frem, og min søn skal ikke være kendt som "donor-NF1-barnet" fra medierne. Jeg har heller intet behov for, at han skal forholde sig til og kende et enormt stort antal biologiske søskende og følge med i deres eventuelle sygdomsudvikling.

Vores oplevelse af systemet er, at det har hjulpet så meget, det overhovedet kan: Center for Sjældne Sygdomme følger ham tæt og følger op så snart, der er den mindste bekymring. Øjenafdelingen, hudlægerne og ortopæderne ligeså, og børnehaven har dannet en sproggruppe med en håndfuld børn, der trænger til et sprogløft. Den gruppe er vores søn kommet med i, og de fokuserer på hans kompetencer og resurser frem for de svagheder han også har omkring motorik, balance, muskelstyrke og sprog. Jeg føler overhovedet ikke, at myndighederne har svigtet, tværtimod er jeg imponeret over, at indsatsen er så koordineret, og at det er de samme læger, der kontrollerer ham hver gang og dermed har indsigt i hans udviklingsbane. Det har jeg ikke oplevet andre steder i sundhedsvæsenet. Jeg er også overbevist om, at min læge prompte ville have udstedt en henvisning til psykologsamtaler, hvis jeg havde bedt om det med reference til, at mit barn har fået en alvorlig arvelig sygdom. Vi havde ikke behov for psykologhjælp men brugte i stedet vores netværk og hinanden. Og når jeg har været mest bekymret, har min søn altid formået at vende mit humør bare ved at være sig selv som den charmerende krudtugle, han nu engang er.

Selv om jeg er enig i de principielle problematikker omkring mange donorbørn fra samme donor, og selv om jeg er rystet over Cryos' lemfældige håndtering af sagen, så kan jeg ikke tilslutte mig de forældre, der taler om at have fået "en vare som ikke er i orden". Jeg tror endda, at der var en mor, som udtalte, at hun ikke ville have fået sit barn, hvis hun havde kendt risikoen.

Når vores søn sover, siger vi nogle gange til hinanden, at han er verdens bedste genfejl, og det er selvfølgelig en humoristisk måde at håndtere sorgen over, at han skal leve med denne diagnose. Men jeg vil aldrig kunne fortryde, at han er blevet født, for han er et fantastisk lille menneske, fuld af gåpåmod, en udadvendt personlighed, humor og charme. Vi elsker ham højt og forstår slet ikke, at man i en mediemæssig sammenhæng kan reducere sine børn til "en vare som ikke er i orden". Når jeg så også læser, at nogle af disse forældre overvejer en retssag mod Sundhedsstyrelsen eller Cryos, så knækker filmen for mig og jeg trækker paralleller til USA, hvor man anlægger sag mod fertilitetsklinikkerne, hvis man får et barn med en skavank. Man ser endda børn der anlægger sag mod deres forældre for at være blevet født med en arvelig sygdom. Så er vi ikke langt fra tanken om designerbørn og vores krav om, at man gennem fertilitetsbehandling kan undgå de risici, der altid er forbundet med at få børn, ja i det hele taget med at leve. I min omgangskreds ser jeg forældre til børn med ADHD, autisme, klumpfod, hoftedysplasi etc, og de kan jo ligesom ikke bebrejde systemet, at deres børn er anderledes.

Jeg ved ikke, om du kan bruge alt dette til noget, men jeg havde lige brug for at få lidt luft, og jeg ønsker som nævnt ikke at gøre det i medierne. Smerten og angsten aflæses jo også tydeligt i de forældre, der optræder i medierne, og det er jeg den første til at forstå. Men vi vælger at leve et så normalt liv, som vi overhovedet kan. Jeg er overbevist om, at det er i vores søns interesse, at vi bruger vores kræfter på ham og hans hverdag i nærmiljøet frem for i medierne. Desuden har vi to børn, og vi skal tage hensyn til dem begge.

Du har tidligere spurgt, om vi var interesseret i rådgivning eller i at blive medlemmer af foreningen. Jeg er ikke nået dertil endnu. Vi vender sikkert tilbage, når vores søn bliver ældre. Jeg så også henvendelsen fra DR omkring programmet "The undateables" og må bare sige, at det ville jeg personligt fraråde alle jeres medlemmer fra. Det risikerer at ende i en fremstilling, hvor man vinkler udsendelserne til et freakshow, hvor de typecaster deltagerne til at være så anderledes som overhovedet muligt med målet om at chokere og underholde og ikke for at skabe en reel forståelse og nuancering. Det kan selvfølgelig skabe opmærksomhed omkring diagnosen, men jeg tror, at det igen er med den sensationelle og forvrængede tilgang, som vi ser aktuelt med ”sædskandalen”. Det er lidt som når Gustav fra ”Gustav og Linse” repræsenterer de homoseksuelle. Jeg krummer tæer og kan slet ikke forbinde mig selv med det. Jeg vil derimod meget gerne hjælpe, hvis der er medlemmer som har brug for medierådgivning og overvejer at deltage.

Bedste hilsner fra en mor til en dejlig dreng