Tarmfunktion hos børn med NF1

Tarmfunktion hos børn med NF1

Som tidligere omtalt her i nf-nyt har bestyrelsen besluttet, at NF-foreningen vil støtte forskningsprojektet – Tarmfunktion
hos børn med NF1. Vi har foreløbigt støttet projektet med kr. 20.000 til opstarten og har fået bevilliget de resterende midler fra en ekstern fond. Projektleder og gennemfører af forskningsprojektet er stud. med. forskningsårsstuderende Cecilie Ejerskov Pedersen. Hovedvejleder/ klinisk ansvarlig er overlæge, dr. med. Annette Haagerup, pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby.

Om baggrund og formål skrives der bl.a. i forskningsprotokollen (lægmandsresumé) »Det er kendt, at nerveknuder i mavetarmkanalen kan give smerter og ubehag i den øvre del af mavetarmkanalen, blødning og forstoppelse. Blandt børn med NF1 er der ofte behov for afføringsmidler, og hos flere børn med NF1 giver vækst, skikkelse, spise- og afføringsmønster mistanke om ændret tarmfunktion. Derfor udreder man ofte for nedsat optagelse af fødemidler fra tarmen. Tarmfunktion hos børn med NF1 Nyt forskningsprojekt Til trods herfor er tarmfunktionen hos børn med NF1 ikke tidligere undersøgt. Formålet med dette projekt er at undersøge tarmfunktionen hos børn med NF1.

Interesserede som gerne vil læse mere detaljeret om forskningsprojektet kan få forsøgsprotokol/ lægmandsresumé tilsendt på mail ved at rette henvendelse til bladet@nfdanmark.dk.

I forbindelse med »tarmprojektet« er der nu også blevet mulighed for, at man langt om længe kan få gang i et andet forskningsprojekt, som NF-foreningen har støttet – »Ensomhed blandt unge med NF«. Problemet her har været manglende ressourcer (arbejdstimer) til at vejlede de unge med at udfylde et spørgeskema, der skal udfyldes, når de unge er til kontrol på Center for Sjældne Sygdomme (senere sandsynligvis også på Klinik for Sjældne Handicap). Cecilie får nemlig mulighed for at yde de unge denne støtte, samtidig med at hun gennemfører »tarm-projektet”.
Lene Lind, Formand

Ved at bruge hjemmesiden accepterer du brugen af cookies mere information

Cookie indstillingerne på denne hjemmeside er aktiveret for at give dig den bedste oplevelse. Hvis du fortsætter med at bruge hjemmesiden uden at ændre dine cookie indstillinger eller du klikker Accepter herunder, betragtes dette som din accept

Luk