Mit liv med Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1)

Mit liv med Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1)

Mit navn er Sandra Buhl Jensen. Jeg er 25 år og bor i Fredericia. Jeg har en dejlig kæreste og en skøn lille datter Naja på 3 år.

Jeg havde en svær skolegang, hvor især dansk og matematik voldte mig problemer.Jeg skiftede skole flere gange, og min familie og jeg følte, at jeg blev opgivet af skolevæsnet. En sykologisk undersøgelse viste senere, at jeg skulle have haft hjælp på en specialskole frem
for at gå i den almindelige folkeskole.Jeg har prøvet mange uddannelser: På Teknisk Skole som køkkenassistent, som bygningsmaler og som rengøringsassistent. Men jeg har måttet opgive, fordi
det var for svært, og fordi jeg altid er meget træt.

Jeg blev født med en lille prik i panden på størrelse med et knappenålshoved. Da jeg kom i puberteten, begyndte den at vokse. Den blev forsøgt fjernet først med laser og sidenhen ved en operation. Hele min ungdom har jeg været til en masse undersøgelser. Der kom også en knude i musklen i min venstre arm, som blev fjernet. Først da jeg var omkring 19 år, blev jeg sendt på Århus Universitetshospital, Skejby, og man fandt ud af, at jeg havde NF.

I forbindelse med graviditeten fik jeg mange små knuder på hele kroppen, og knuden i panden begyndte at vokse igen. I 2007 fik jeg en dejlig lille pige.  Da hun var et halvt år gammel, fik hun en prik, som vi troede var et myggestik. Men den bredte sig hurtigt, og det viste sig, at hun også havde NF1. Hun har desværre knuder ved synsnerven, men på nuværende tidspunkt er der ingen tegn på, at de generer synet. Vi venter på at komme til kontrol på Rygcenter Århus, da hun har en »s« formet ryg. Naja går i en specialbørnehave, hvor der bliver taget godt hånd om hende med specialister på alle områder. Jeg håber, hun får en bedre skolegang osv., end jeg havde.

I 2008 fik jeg meget stærk hovedpine, og det viste sig, at jeg havde en tumor i hjernen. Den blev fjernet, men da huden sank ind efter operationen, fik jeg en plade sat ind i venstre side af hovedet. Tumoren voksede igen, og jeg blev atter opereret. En dag da jeg skulle tanke benzin, fik jeg et krampeanfald. Min kæreste Klaus var med. Det var en meget grim oplevelse for ham. Nu får jeg epilepsi medicin, og jeg må ikke køre bil det næste halve år, hvis anfaldene skulle kommer igen. Det viser sig, at tumoren ligger lige over min hovedpulsåre. Man kan desværre ikke give hverken kemo- eller stråleterapi, da det ikke er en kræftknude. På Odense Universitetshospital siger de, at man kun kan operere en voksen hjerne 6 gange. Jeg har hørt om en varmebehandling, men ved ikke nok om det. Er der nogen, der kender til den behandling? Jeg vil jo gerne se min datter vokse op og have et nogenlunde godt liv med min kæreste og min datter. Jeg prøver at leve et normalt liv. Jeg går til fysisk træning. Jeg skulle også i arbejdsprøvning, men det er svært at passe, da Naja eller jeg hele tiden skal til en eller anden undersøgelse. Det er et hårdt liv for hele min familie.

De kærligste hilsner til jer alle

Sandra Buhl Jensen

Ved at bruge hjemmesiden accepterer du brugen af cookies mere information

Cookie indstillingerne på denne hjemmeside er aktiveret for at give dig den bedste oplevelse. Hvis du fortsætter med at bruge hjemmesiden uden at ændre dine cookie indstillinger eller du klikker Accepter herunder, betragtes dette som din accept

Luk