Foreningens historie

”Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen” blev stiftet den 23. november 1987 på en stiftende generalforsamling afholdt i Horsens. Initiativtager til foreningens stiftelse var Else Marie Bøgeskov Rasmussen, som også blev valgt til foreningens første formand. Indvalgt i den nye forenings første bestyrelse blev bl.a. lektor dr. med Sven Asger Sørensen, Panum Instituttet og nu afdøde læge Leif Grove. Som suppleant valgtes bl.a. Käthe Raunkjær, som det efterfølgende år blev indvalgt i selve bestyrelsen.

 

Da det i 1989 viste sig at Else Marie Rasmussen var syg, trådte Käthe Raunkjær til først som konstitueret formand og senere som formand for NF-foreningen. Under Käthe kom der virkelig gang i foreningen. Der blev afholdt mange gode kurser – hovedsagelig for familier med børn med NF – men også for unge og voksne med NF.

 

Käthe Raunkjær repræsenterede også NF-foreningen i forskellige organisationer. Hun opnåede være formand for KMS – Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og Handicapforeninger (en paraplyorganisation for 31 patientforeninger) – nu ”Sjældne Diagnoser”. Käthe Raunkjær sad ligeledes på et tidspunkt i CSH’s (Center for Små Handicapgruppers) bestyrelse. Efter 10 år på posten som formand for NF-foreningen trak Käthe Raunkjær sig tilbage. Hun fortsatte dog en tid som sekretær i NF-Europe (paraplyorganisation for NF-foreningerne i Europa) og som kasserer i INFA (International NF-Association).

 

Tiden efter Käthe

 

På foreningens generalforsamling i 1998 trådte Käthe tilbage og Karin Persson blev valgt til ny formand. Hun forsatte i store træk i Käthe Raunkjærs fodspor – men alligevel på sin helt egen facon. Karin Persson har bl.a. siddet i bestyrelsen for NF-Europe som repræsentant for ”bærere af sygdommen”.

 

I 2001 var tiden kommet til at revidere vores gamle pjece. Den blev lavet i et nyt design som håndbog samt fik en ny titel – ”Jeg har også pletter”. Foreningen havde nedsat et pjeceudvalg som fik hjælp af adskillige eksperter på NF-området – overlæge Niels Illum, lektor dr. med Sven Asger Sørensen, lektor Jytte Jordal, socialrådgiverne Ragnhild Andersen og Vibeke Larsen, psykolog Lotte Huniche, fysioterapeut Kirsten Larsen samt sygeplejerske Bodil Teide. Dette team sikrede, at foreningen den gang stod med et meget værdifuld værk, der giver et godt indblik i, hvad NF er, og hvilke konsekvenser det kan have at få stillet diagnosen NF. I dag skriver vi 2011, og vi er næsten færdige med en gennemgribende revision af håndbogen – der sker meget på 10 år. Den nyreviderede håndbog forventes at udkomme ultimo 2011 / primo 2012.

 

NF-foreningens bestyrelse har gennem årene deltaget i mange kurser, konferencer og udstillinger i såvel ind- som udlandet – dels for at gøre opmærksom på NF dels for at få mere viden til gavn for foreningens medlemmer.

 

Tiden efter Karin

 

Karin Person var af den overbevisning, at en formand skulle sidde i 10 år. Så på årsmødet i 2008 trådte hun tilbage, men blev til den siddende bestyrelse store glæde i bestyrelsen som vejleder og menigt medlem. Til ny formand valgtes Lene Lind, som på det tidspunkt havde været medlem af bestyrelsen i fire år – som sekretær.

 

NF-foreningen i dag

 

I dag er NF-foreningen en velfungerende forening med knap 600 medlemmer. Hvert år afholdes der adskillige kurser og sammenkomster, hvor medlemmerne kan få ny viden om sygdommen – medicinsk såvel som psykologisk samt de sociale aspekter. Derudover er der også mulighed for socialt samvær med andre i samme situation. Der afholdes bl.a. årsmøder (generalforsamlinger), Familiekurser, Forældrekurser, ture til Lalandia for ”ungerne” med NF, Voksenkurser med og uden partnere, Bedsteforældrekurser og Søskendekurser. Derudover har foreningen en særdeles velfungerende Ungdomsgruppe, som både mødes til kurser og til almindeligt socialt samvær. Der er ligeledes oprettet flere Lokalgrupper rundt om i landet, hvor man ofte mødes for at udveksle erfaringer og i øvrigt støtte hinanden mest muligt.

 

Ved at bruge hjemmesiden accepterer du brugen af cookies mere information

Cookie indstillingerne på denne hjemmeside er aktiveret for at give dig den bedste oplevelse. Hvis du fortsætter med at bruge hjemmesiden uden at ændre dine cookie indstillinger eller du klikker Accepter herunder, betragtes dette som din accept

Luk