Navigation  

   

Hjælp om..  

   

GTranslate  

   

Hvem er online?  

Vi har en gæst gæst(er) og ingen medlemmer medlem(er) online

   

Login Form  

   
   

Forsideartikler

Brugervurdering:  / 1

Der er planlagt en række aktiviteter i den kommende tid

  • Årsmøde 2012 (2.3 til 4.3, Trinity Fredericia)
  • Lalandia for de 8-14-årige (11.5-13.5, Rødby)
  • Health & Rehab. Vejen til et bedre liv (22.5-24.5, Bella Centret)
  • ECRD 2012 Belgien. EURORDIS (23.5-25.5, Bruxelles)
  • 15th European NF Meeting Istanbul Turkiet 2012 (6.9 til 9.9)
  • Ungdomskursus Midtfyn (27.-30.9 Danhostel Ringe)
  • 25. års jubilæum (17.11 til 18.11, Nyborg)

mere herom andetsteds på sitet og i NF-Nyt.

Brugervurdering:  / 0

Sjældne-dagen 2012

Onsdag den 29. februar 2012 fejres Sjældne-dagen 2012. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, som bruges til at sætte fokus på sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser arrangerer en række aktiviteter på dagen: Der afholdes en konference, der foregår en march gennem Københavns gader, og der afholdes en afsluttende event med prisoverrækkelse på Nytorv i København.

 ”Velkommen til Sjældne-land”

Konferencen ”Velkommen til Sjældne-land” er dagens faglige indslag, der sætter fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier. Udgangspunktet for konferencen er, at sjældne borgere skal have de samme rettigheder og muligheder som alle andre.

Sjældne-march gennem København

Efter konferencen afholdes Sjældne-march - en march gennem Københavns gader med fakler, balloner og skilte for at skabe mest mulig opmærksomhed om sjældne sygdomme blandt befolkningen.

Event og prisoverrækkelse på Nytorv

Marchen slutter på Nytorv i København, hvor der er lagt op til spændende underholdning for alle. En række kunstnere vil optræde, og Sjældne-prisen vil blive overrakt til en person, der har gjort et særligt stykke arbejde for sjældne borgere.

Læs mere om Sjældne-dagen 2012

Læs meget mere om Sjældne-dagen på www.29februar.dk. Her kan du blandt andet finde ud af, hvordan du selv kan blive en del af Sjældne-dagen.

Følg også Sjældne-dagen 2012 på facebooksiden www.facebook.com/Sjaeldnedagen.  

Brugervurdering:  / 0

Så er NF-Nyt nr. 1 2012 på gaden...

Så er NF-NYT på vej til jer via post eller e-mail. Det kan også findes her på siden under menu-punktet "Foreningen".

Ønsker du at afmelde NF-NYT per post og spare foreningen for 13 kr. per blad kan du sende en mail til Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Mvh.

Peter Hag Løvstad

Brugervurdering:  / 3

Hvem er NF-Danmark?

NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre

  • At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
  • At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
  • At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
  • At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF

”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.

 


Læs mere...Introduktion til NF-Danmark

 
   

Seneste nyt..  

   

Arrangementer  

FEB
29

29.02.2012 16:15 - 18:30
Sjældnedagen March og Event

MAR
02

02.03.2012 17:00 - 04.03.2012 13:30
Årsmøde

MAJ
11

11.05.2012 - 13.05.2012
Lalandia for 8-14 årige

MAJ
22

22.05.2012 - 24.05.2012
Health & Rehab

   

Mest læste artikler..  

   

Livet med NF....  

Stof til eftertanke...

Her er en række personlige beretninger fra medlemmerne omkring livet med NF i familien fra artikelserien "Stafetten" i NF-NYT. Det er vigtigt at huske, at der også er mange med NF, som lever helt almindelige liv uden de omtalte problemer.

Profilartikler

   

Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk - (Åbner nyt vindue)

© 2012 - NF-Danmark * Strynøvej 25 * Hammerum * 7400 Herning * CVR 13 03 55 98 * TLF 45 41 15 80 / 20 11 64 20 (begge efter 16.00)