/ 3
Details
- Detaljer
- Kategori: Forsideartikler
- Oprettet Mandag, 18 april 2011 23:34
- Senest opdateret: Søndag, 17 marts 2013 17:35
- Publiceret Mandag, 18 april 2011 23:34
- Visninger: 8989
Hvem er NF-Danmark?
NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre
- At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
- At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
- At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
- At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF
”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.
INFORMATION
Foreningen informerer skoler, uddannelsesrådgivere, kommuner, speciallæger mfl. om sygdommen.
KURSUSAKTIVITET
Der afholdes løbende kurser for unge og voksne patienter, søskende, bedsteforældre, forældre til nydiagnosticerede og familiekurser.
FORSKNING
Foreningen følger, informerer om samt støtter forskning i sygdommen.
LOKALGRUPPER
Der er oprettet lokalgrupper i de fleste landsdele, hvor der er mulighed for socialt samvær med mennesker i samme situation i lokalområderne.
RÅD OG VEJLEDNING
Gennem uddannede foreningsvejledere har medlemmerne mulighed for at søge råd og vejledning, f.eks. rettet mod nydiagnosticerede. Der er ligeledes mulighed for at henvise til gratis uafhængige socialrådgivere.
”Gennem medlemskab af foreningen er vi kommet i kontakt med familier i samme situation, og vi har fået et bedre og mere nuanceret kendskab til sygdommen”. Far til 8-årig med NF.
