Navigation  

   

Hjælp om..  

   

GTranslate  

   

Hvem er online?  

Vi har 3 gæster gæst(er) og ingen medlemmer medlem(er) online

   
   

Profilartikler

Her er en række personlige beretninger om NF1 og hvorledes sygdommen påvirker livet på godt og ondt. Historierne stammer fra "Stafetten" - en artikelserie i NF-Nyt.

Brugervurdering:  / 0

Jeg tog en uddannelse – på trods af NF

Hej, jeg hedder Line og er 33 år. Allerede fra nyfødt var jeg syg og kastede op. Jeg blev derfor indlagt på en neonatalafdeling. Det var starten på mange og ofte lange indlæggelser, fordi jeg ikke kunne holde mad i mig. Det kom i kaskader fra begge ender. Jeg gennemgik også flere mindre og større operationer – bl.a. en svælglaps operation. Efter det kunne alle bedre forstå, hvad jeg sagde, og så kunne jeg drikke sodavand uden at få alle boblerne op i næsen.

Da jeg var 3 år fik mine forældre at vide at jeg havde NF, så jeg har selv vidst det, så længe jeg kan huske. Jeg er den eneste i min familie, som havde NF, så alt var nyt for mine forældre. I børnehaven fik jeg hjælp med at træne min motorik af en fysioterapeut og mit sprog af en talepædagog. Senere startede jeg dog på taleinstituttets ganeafdeling i Hellerup, hvor jeg gik til undrevisning en gang om ugen i mange år.

Jeg gik på en kommunal specialskole i Gentofte, og da den lå ret langt fra, hvor vi boede, blev jeg hentet og bragt i taxa hver dag de første 3 år. Derefter lærte jeg at tage bussen frem og tilbage. De første 4-5 år var jeg meget glad for at gå der, men efterhånden synes jeg ikke, at vi lærte nok. Lærernes holdning var også, at vi nok aldrig ville få en uddannelse. Heldigvis fik jeg en plads på Holte-Hus Efterskole for ordblinde. Det blev min redning. Da jeg startede der, kunne jeg læse modsvarende 2-3 klasse, og da jeg sluttede læste jeg alderssvarende. Jeg lærte også at skrive og regne om end ikke helt alderssvarende – så tæt på.

Efter et år på Sorø Husholdningsskole startede jeg som EGU lærling og var i praktik hos en konditor. Efter nogen tid fik jeg tilbuddet om at komme i lære som konditor, og jeg afsluttede min læretid med svendebrev i 2002. I den skriftlige del til svendeprøven fik jeg 13, og det er jeg meget stolt over. I forbindelse med opholdet på Holte-Hus og under min uddannelse fik jeg meget af mit selvværd tilbage. Det var næsten helt forsvundet i de sidste år i folkeskolen.

På teknisk skole mødte jeg en sød fyr, som jeg senere flyttede sammen med, og som er far til min datter, Emilie. Senere fandt vi dog ud af, at vi to ikke passede så godt sammen, så nu bor jeg alene med Emilie, og hun besøger sin far hver anden weekend og en eftermiddag om ugen.

Fra 1998 til Emilie blev født var jeg også spejderleder for en minigruppe i Ordrup sammen med min bedste veninde, som jeg havde mødt på Sorø Husholdningsskole. Når Emilie bliver lidt ældre, håber jeg på at igen blive spejderleder.

Allerede da Emilie blev født på Rigshospitalet, fandt vi ud af, at hun havde arvet NF efter mig. Hun havde nemlig en stor café au lait på sit ene ben og et ”hængende” øjenlåg. Emilie startede i normal vuggestue, men snart viste det sig, at hun (som jeg) havde problem med sprog og motorik. Hun fik derfor bevilget 18 timers støttepædagog og en ugentlig træning på Børneterapien i Gentofte – et sted hvor børn med behov for fysioterapi og ergoterapi kan komme til behandling/træning/leg.

Som treårig kom Emilie i børnehave samme sted og støtten blev efterhånden skåret ned til fire timer om ugen. Stor var derfor vores forbavselse, da vi blev indkaldt til et møde i børnehaven, hvor de foreslog, at Emilie skiftede børnehave til en institution, hvor man har 6 handicappladser integreret i grupperne. Vi fulgte børnehavens råd, og nu kører Emilie (som jeg) frem og tilbage med taxa hver dag. I den nye børnehave deler Emilie støttepædagog med ét andet barn, og i det år der er gået, siden hun startede der, har hun gjort meget store fremskridt. Nu leger hun med børn, der er på hendes egen alder, og er i rivende udvikling. Vi har dog besluttet at lade hende vente ét år med at komme i skole. Hun fylder først 6 år til efteråret og ville derfor være en af de yngste, hvis hun startede i år. Ved at vente et år vil hun blive en af de ældste, og det håber vi, vil give hende det ekstra til at få en god skolestart.

Allerede da Emilie lå i barnevognen, opdagede vi, at hun var meget lysfølsom. Hun blev undersøgt på Rigshospitalets øjenafdeling, hvor hun fortsat går til kontrol hver tredje måned. Emilie har briller på indendørs, der bliver mørkere jo mere lys, der er i rummet, og nogle specielle briller med røde filterglas på udendørs. Emilies problemer med øjnene har dog ikke noget med hendes NF at gøre.

Mange hilsner

Line Raunkjær

   

Seneste nyt..  

   

Arrangementer  

   

Mest læste artikler..  

   

Livet med NF....  

Stof til eftertanke...

Her er en række personlige beretninger fra medlemmerne omkring livet med NF i familien fra artikelserien "Stafetten" i NF-NYT. Det er vigtigt at huske, at der også er mange med NF, som lever helt almindelige liv uden de omtalte problemer.

Profilartikler

   

Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk - (Åbner nyt vindue)

© 2013 - NF-Danmark * Strynøvej 25 * Hammerum * 7400 Herning * CVR 13 03 55 98 * TLF 45 41 15 80 / 20 11 64 20 (begge efter 16.00) / Kontonr. 6300 576757