Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen (NF-Danmark) blev etableret i 1987 med følgende formål :

• at yde støtte til NF-patienter og deres pårørende med information om sygdommen, hjælp til medicinsk, social og arvemæssig rådgivning.
• at udbrede kendskab til sygdommen, dens forebyggelse og behandling, og derved skabe forståelse for de af sygdommen ramtes kår.
• at yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen og dens forebyggelse og behandling.
• at tage kontakt med foreninger og organer i andre lande, som arbejder for sygdommens bekæmpelse, for derigennem at opnå bedre kendskab til sygdommen.

Foreningen har idag små 500 medlemmer og desuden medlem af Sjældne Diagnoser. Der formodes at være 1500-3000 danskere med sygdommen.

Foreningen tilbyderen række fordele for medlemmer bl.a. kurser for forældrer til nydiagnosticerede børn, kurser for unge og voksne med NF samt familiekurser. Vi opfordrer derfor alle med sygdommen, herunder familiemedlemmer og pårørende at indmelde sig i en af medlemskategorierne (se menupunktet "Hvordan kan jeg bidrage?") for derigennem at få gavn af foreningens tilbud samt støtte vores fælles sag.

Foreningens formand er Lene Lind, som træffes på telefon: 45 41 15 80 / 2011 6420 og på e-mail: Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. . Telefontid: Der opfordres til fortrinsvis at ringe mandag – fredag mellem kl. 19.00 og kl. 21.00. Det vil dog også være muligt at træffe formanden i weekenderne. Den øvrige bestyrelses træffes bedst hverdage om aftenen. Vejleder Karin Persson træffes hverdage i dagtimerne på 7022 7010.

Foreningen kan ligeledes findes på Facebook (tryk på facebook-ikonet i bunden af siden)

Læs mere om foreningen i artiklerne herunder