Foreningen er medlem af NF Europe samt EURORDIS, den Europæiske sammenslutning af foreninger for sjældne diagnoser.

Dertil kan der henvises til de skandinaviske NF foreninger (Sverige og Norge) samt den engelske (www.nfauk.org), australske (www.nfaa.org.au) og den amerikanske (www.ctf.org) for yderligere oplysninger. På Neurofibromatosis Network er der en oversigt over alle de internationale NF foreninger.

Der kan her fremhæves den amerikanske NF forening "Childrens Tumor Foundation" som har en meget omfattende hjemmeside med mange gode oplysninger, herunder brochurer om NF i forskellige livisituationer mm. Den australske forenings hjemmeside er ligeledes meget omfattende.