Hvordan får man NF?
NF er en arvelig sygdom. Den spredes ikke som en virus eller influenza, men er bestemt af DNA. DNA afgør mange ting omkring det enkelte menneske, så som hvor høje vi er, eller hvilken øjen- eller hårfarve vi har. Folk med NF har en ændring i deres DNA, som ikke kan kontrolleres af faktorer udefra.
I halvdelen af tilfældene er NF nedarvet fra en forælder mens sygdommen i de øvrige tilfælde opstår spontant som et resultat af en mutation i en æg- eller sædcelle. Personer som selv har NF har 50% risiko for at videreføre sygdommen til deres børn. Søskende eller børn, som ikke har NF, kan ikke videreføre sygdommen og har dermed ikke større risiko end den generelle befolkning for at få børn med NF.
Fælles for alle med NF er, at sygdommen er medfødt, også selvom symptomerne ikke nødvendigvis er tilstede ved fødslen. NF forekommer lige hyppigt hos begge køn og blandt etniske grupper.
Kan NF helbredes?
På nuværende tidspunkt findes der ingen helbredende behandling mod NF men mange lovende kliniske forsøg er undervejs, som kan danne grundlag for flere og bedre behandlingsmuligheder. Læger og forskere bliver hele tiden klogere på de underliggende årsager til sygdommens symptomer og effektive behandlinger er derfor tættere på end nogensinde.
I juni 2021 blev den første medicinske behandling (Koselugo) eksempelvis godkendt af det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) til behandling af plexiforme neurofibromer i børn med NF1.
Derfor er jeg medlem
Vores medlemskab i NF Danmark giver både de raske og de syge i vores lille familie mulighed for at finde støtte, sparring og forståelse fra andre i samme båd. Vi er 2 med NF1 og 2 uden, og vi har forskellige behov, som vi oplever, at foreningen er rigtig gode til at rumme og tilgodese.
NF register
’NF Registry’ er en global database for NF-patienter med formålet om at accelerere udviklingen af behandlinger til sygdommen. Databasen er sponsoreret af Children’s Tumor Foundation og er tilgængelig på 5 forskellige sprog. Som patient eller pårørende til et barn med NF, opfordres man til at registrere sine data og information om symptomer mm. På den måde er man med til at vise forskere og virksomheder, at NF patienter verden over står stærkt sammen, og at vi har et fælles ønske om at bidrage til ny viden om sygdommen i arbejdet med at identificere bedre behandlingsmuligheder.
’NF Registry’ er for alle typer NF og er åben for alle populationer, herunder alder, race, køn osv. NF har ingen grænser og indsamling af viden på tværs af landegrænser og populationer er essentiel for at finde svar, der kan gøre forskere og læger klogere på sygdommen og i sidste ende forbedre patienternes liv.
Du kan læse mere om registret og oprette dig via linket nedenfor. Det er dig, der kontroller, hvilken data du ønsker at dele og med hvem. Alt information er omhyggeligt beskyttet efter de strengeste regulativer for databeskyttelse.